Le syndrome d’Asperger, une facette complexe et fascinante du spectre autistique, se manifeste par des défis uniques dans les interactions sociales et la communication non verbale. Ce trouble, souvent méconnu, englobe un spectre de caractéristiques distinctives : des intérêts spécifiques et intenses, une préférence marquée pour les routines et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels.

Sur OptimismeCool, nous avons décidé de plonger au cœur de cette atypicité, en explorant le quotidien et les perspectives d’une famille directement concernée.

Nous avons eu le privilège de rencontrer Hélène, une mère courageuse et inspirante, qui a récemment découvert que sa fille Morgane était atteinte du syndrome d’Asperger. À travers son témoignage émouvant et éclairant, Hélène nous ouvre les portes de l’univers unique de Morgane, nous offrant un aperçu intime des joies et des défis que cela implique.

Cette interview est une invitation à comprendre, à apprendre et à s’immerger dans l’expérience d’une famille naviguant dans le monde du syndrome d’Asperger. Nous espérons que le récit d’Hélène inspirera, informera et apportera un nouvel éclairage sur ce trouble, souvent mal compris. Embarque avec nous dans cette exploration enrichissante, et découvre comment l’amour, la patience et la compréhension peuvent transformer les défis en opportunités !

Le parcours d’une mère psychologue

Elise : Merci Hélène d’avoir accepté notre invitation. Pour commencer, peux-tu te présenter ?

Hélène : Je suis Hélène Kerhervé, docteure en psychologie clinique et psychologue clinicienne. En couple depuis 12 ans, je suis l’heureuse maman de 2 petites filles : Morgane 11 ans et Armelle 9 ans. Mon parcours professionnel est un voyage à travers diverses facettes de la psychologie.

J’ai débuté avec une approche clinique, avant de me plonger dans la recherche, où j’ai exploré la psychologie du travail, notamment dans la gestion d’équipe sur des projets collaboratifs.

Ma carrière a pris un tournant significatif lorsque j’ai décidé de quitter mon emploi dans la recherche pour plonger dans l’entrepreneuriat aux côtés de mon mari. Nous avons ensemble fondé plusieurs sociétés, expérimentant le travail en couple et en famille. Cette aventure m’a permis de fusionner mes compétences de dirigeante et de psychologue, aboutissant à l’ouverture de mon cabinet : Faire Alliance.

Spécialisée dans la gestion du stress, qu’il soit professionnel ou relationnel, je m’efforce d’apporter soutien et compréhension à ceux qui en ont besoin. Mon parcours en psychologie ne m’a pas immédiatement révélé les particularités de ma fille aînée, mais cette expérience personnelle a renforcé ma conviction que la bienveillance et la responsabilité commencent au sein de nos foyers.

Elise : Comment as-tu découvert que ta fille avait le syndrome d’Asperger ?

Syndrome d’Asperger : les premiers signes

Hélène : Le moment où j’ai découvert que notre fille était autiste, spécifiquement du syndrome d’Asperger, c’était lors d’un bilan neuropsychologique. C’était dans le cadre d’une démarche diagnostique déclenchée par des difficultés scolaires observées à la fin de l’école primaire.

Des troubles attentionnels

Dès le CM1, elle avait besoin de cours de soutien, notamment en mathématiques. Son enseignante, responsable des cours de soutien, avait noté des troubles attentionnels, similaires à ceux que nous avions remarqués à la maison.

Notre fille avait certaines particularités : elle aimait passer beaucoup de temps à lire et à dessiner. Elle est aussi très créative et peut rester longtemps dans sa petite bulle.

Une hypersensibilité sensorielle

Quand il y avait de grandes réunions de famille, elle participait un peu mais elle avait régulièrement besoin de se mettre au calme. On avait remarqué qu’elle supportait mal le bruit, et on a mis cela sur le compte d’une hypersensibilité classique. On ne s’est pas posé plus de questions.

Lorsque ses difficultés scolaires se sont aggravées, on a décidé d’entamer des démarches diagnostiques plus poussées. On a été alerté par les enseignants avant son entrée en 6^ème.

Elise : Généralement, les diagnostics c’est vraiment le parcours du combattant. En tant que psychologue, est-ce que ça a été plus facile pour toi ?

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À la recherche d’experts : évaluer et comprendre le syndrome d’Asperger

Priorité sur un bilan neuropsychologique

Hélène : Grâce à mes connaissances en psychologie et mon expérience dans le milieu social, la recherche de professionnels n’a pas été trop compliquée. J’ai su comment aborder les professionnels pour éviter les longs délais d’attente, qui peuvent atteindre 6 à 12 mois pour un orthophoniste et jusqu’à 2 ans pour les centres spécialisés en autisme.

Initialement, l’école avait suggéré des tests axés sur les capacités scolaires, sans orienter vers l’autisme. Si nous avions dû passer par un centre spécialisé, cela aurait été pris en charge mais cela aurait pris aussi beaucoup plus de temps. Heureusement, en sachant comment naviguer le système, nous avons pu obtenir des rendez-vous plus rapidement.

On a profité de l’été qui est un moment un peu creux pour certains cabinets. Nous avons consulté un orthophoniste et un neuropsychologue. Nous avons insisté sur l’importance d’obtenir un bilan complet, et non un accompagnement. Nous étions conscients des longs délais d’attente pour les suivis.

La neuropsychologue en cabinet libéral a quand même impliqué un coût significatif de 300€ pour le bilan. Ce bilan a été révélateur. La neuropsychologue a confirmé les troubles attentionnels et a identifié des difficultés dans la reconnaissance des émotions. Des tests ont mis en évidence ces lacunes, orientant le diagnostic vers le Trouble du Spectre Autistique (TSA).

Le choc de l’annonce du diagnostic

Elise : Comment as-tu réagi à l’annonce du diagnostic du syndrome d’Asperger de ta fille, et quel impact cela a-t-il eu sur ta perception de l’autisme ?

Hélène : L’annonce du TSA a d’abord suscité une grande inquiétude. Mes connaissances en psychologie m’avaient fait associer l’autisme à des cas sévères et non verbaux. Donc des cas assez lourds. Le syndrome d’Asperger était un concept peu abordé dans mes études.

Le terme « autisme » m’avait fait peur, c’était un choc. Finalement, en posant des questions, en discutant de manière ouverte et en mettant à jour nos connaissances, l’inquiétude a fait place à des découvertes plus positives.

Elise : En connaissant ce diagnostic, est-ce que tu as changé ta manière d’être ou ton comportement en tant que parent ?

Accompagner un enfant avec syndrome d’Asperger

Hélène : Cette nouvelle compréhension nous a permis de mettre des mots sur des comportements observés sans pouvoir les expliquer auparavant. La discussion avec la neuropsychologue a été essentielle pour détailler les résultats des tests et comprendre les implications du TSA. Elle nous a aidés à adapter notre quotidien pour mieux répondre aux besoins spécifiques de notre fille.

La découverte du TSA a été comme un déclic. On a pu relier les différents aspects du comportement de notre fille. On comprenait enfin son univers. Cela a apporté un vrai soulagement. Ce soulagement a été suivi d’une plus grande compréhension et empathie envers elle. On était focus sur « comment l’accompagner au mieux ». Et du coup, on a appris à intégrer plus de souplesse dans notre vie quotidienne, ce qui a grandement aidé notre famille.

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Adaptation et éducation

Ajuster ses attentes

Hélène : Depuis que j’ai mieux compris les difficultés de ma fille, je me sens plus détendue et j’ai ajusté mes attentes. Avant, je m’inquiétais si elle ne disait pas bonjour ou ne regardait pas les gens dans les yeux, pensant que c’était un manque de politesse. Maintenant, je réalise que pour elle, ces gestes ne viennent pas naturellement et demandent un effort conscient. J’ai appris à lui rappeler ces normes sociales de manière plus légère et humoristique, sans pression.

Cette compréhension m’a permis d’accepter que certaines choses ne font pas partie de son fonctionnement naturel, et ce n’est pas grave.

Se concentrer sur ses qualités

Elle possède d’autres qualités remarquables. Je la vois comme une enfant atypique, mais incroyablement intéressante. Comprendre son atypie m’a donné l’opportunité de plonger dans son univers, d’essayer de saisir ce qu’elle vit, ressent et comment elle appréhende le monde.

Prioriser la relation et la communication

Nous avons toujours été proches dans notre famille, avec beaucoup de communication. Nous encourageons nos filles à s’exprimer et à explorer ce qui les intéresse. Depuis le diagnostic, cette proximité s’est renforcée. Nous avons des échanges enrichissants et je trouve que notre quotidien est, en fin de compte, assez joyeux. Le fait de comprendre et d’accepter l’atypie de ma fille a non seulement renforcé notre lien, mais a aussi apporté une perspective positive et unique à notre vie familiale.

Elise : On sait que l’école et les enfants atypiques, c’est souvent un duo très compliqué. Avec ma fille multi-dys, avec trouble de l’attention, on est passé par des montagnes russes. 3 écoles différentes, un test d’école à la maison, pour finalement trouver une petite école associative inclusive. Pour Morgane, comment ça s’est passé ?

L’éducation alternative Steiner-Waldorf

Un encadrement bienveillant

Hélène : La scolarité de notre fille connaît des hauts et des bas, mais elle est globalement positive, surtout dans sa petite école Steiner-Waldorf *. L’accueil y a été très bienveillant, avec un suivi régulier par l’enseignante principale et le personnel de soutien. Des adaptations ont été mises en place pour faciliter son apprentissage, et l’école a organisé une session de sensibilisation sur les handicaps invisibles, ce qui a été très bénéfique. Elle bénéficie de la compréhension de la plupart des enseignants parce qu’il y a quelques profils atypiques dans la classe.

*La pédagogie Steiner-Waldorf, créée par Rudolf Steiner, privilégie une éducation holistique, intégrant développement intellectuel, artistique et pratique. Elle favorise l’apprentissage expérientiel, l’art, le jeu et la nature, tout en encourageant l’autonomie et la pensée critique, adaptée aux phases de croissance de l’enfant.

Adapter l’environnement scolaire pour ses besoins spécifiques

Notre fille a besoin de plus de temps pour certains exercices et se concentre mieux sur une tâche à la fois. C’est difficile pour elle de regarder ce qui est écrit au tableau, et en même temps d’écouter attentivement, de comprendre dans la foulée et de recopier le tout dans un cahier.

En classe, le bruit et les multiples stimulations peuvent être un défi pour elle. Sa motivation et son intérêt sont cruciaux pour sa concentration. Si elle ne voit pas l’intérêt d’une leçon ou d’un exercice, elle a du mal à se concentrer et se pose beaucoup de questions, ce qui peut vraiment la bloquer.

Heureusement, une fois que les enseignants comprennent cela, ils peuvent mieux l’accompagner. Des adaptations sont également apportées aux devoirs pour éviter qu’elle ne se sente constamment en échec. Elle s’épanouit particulièrement dans les matières artistiques, comme la sculpture sur bois, ce qui aide à équilibrer son expérience scolaire.

Nous nous préparons pour son entrée au collège, ce qui représente un nouveau défi. Nous préparons un dossier pour l’éducation nationale afin de valider les adaptations nécessaires pour le collège, où elle sera confrontée à davantage de professeurs et de matières, rendant la gestion de son attention plus complexe.

Elise : C’est vrai que le collège est une nouvelle grande étape. Peux-tu nous partager comment le syndrome d’Asperger a affecté les interactions sociales et les relations familiales de ta fille ?

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Vie sociale et familiale

La difficulté des interactions sociales

Hélène : Notre fille, qui a des particularités dans ses relations sociales, a tendance à s’attacher de manière exclusive à une amie à la fois. Cela a été difficile, surtout après deux déménagements successifs de ses meilleures amies, qui ont entraîné des périodes de solitude prolongées pour elle. Heureusement, ces expériences l’ont poussée à élargir progressivement son cercle social, nouant des liens avec plusieurs camarades de classe.

Un aspect positif est sa relation avec sa petite sœur et les amies de celle-ci. Leur fratrie et le mélange de leurs groupes d’amis ont favorisé l’élargissement de ses interactions sociales. De plus, le changement d’école a été bénéfique. Elle est passée d’une école maternelle classique à une petite école adaptée, où l’ambiance familiale et le fait que les élèves se connaissent depuis longtemps ont grandement aidé à tisser des liens sociaux.

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Des intérêts passionnés à cultiver

Notre fille montre une passion pour le monde des livres et les activités artistiques. Elle a une passion dévorante pour les livres graphiques comme les mangas et les bandes dessinées. Son amour pour les histoires de magie est tout aussi profond, avec une affection particulière pour la série « Harry Potter » qu’elle a lue et relue. « Les gardiens des cités perdues » sont également parmi ses favoris.

Elle écrit, dessine, et crée beaucoup, notamment des bijoux et des objets en bois. Ses œuvres révèlent un univers poétique et créatif. Récemment, nous avons découvert son intérêt pour le théâtre. Lors de petites représentations scolaires, elle s’épanouit en incarnant des personnages sur scène, ce qui semble être un domaine où elle s’épanouit pleinement.

Se libérer du regard des autres

Hélène : Avant le diagnostic de notre fille Morgane, les réactions des autres étaient plus difficiles à gérer, surtout dans les contextes familiaux et scolaires.

Par exemple, lors des fêtes de famille, Morgane avait du mal à saluer les gens, ce qui pouvait être mal interprété par certains membres de la famille comme un manque de politesse ou d’affection. En milieu scolaire, sa franchise et sa difficulté à détecter les émotions des autres la faisaient parfois paraître insolente, surtout lorsqu’elle réagissait spontanément à des situations qu’elle jugeait injustes.

Depuis le diagnostic, ces situations sont devenues plus faciles à gérer. En famille, l’explication du syndrome Asperger a aidé à détendre l’atmosphère. J’ai pu expliquer que si Morgane oublie de dire bonjour ou semble impolie, ce n’est pas intentionnel. Elle a simplement besoin de rappels tranquilles et de comprendre pourquoi certaines actions sont importantes pour les autres.

Cette approche a également été bénéfique à l’école, où nous avons informé les enseignants de ses particularités. Certains ont adapté leur approche, ce qui a amélioré la communication et l’interaction en classe.

J’ai discuté avec Morgane de la possibilité de parler ouvertement de son ressenti et de demander aux autres comment ils perçoivent les choses. Personnellement maintenant, je ne me soucie plus autant du regard des autres. J’espère que cette indifférence aidera également Morgane à se sentir plus à l’aise avec le temps.

Elise : En tant que mère et psychologue, quels conseils ou quel message as-tu envie de partager aux parents qui découvrent que leur enfant est atypique, en particulier avec le syndrome d’Asperger?

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Épanouissement et conseils

Nouvelle vision de la parentalité et de la vie

Hélène : Le syndrome Asperger de ma fille a transformé ma vision de la vie et de la parentalité, la percevant comme un cadeau précieux. Cette expérience m’a permis d’appliquer de manière plus approfondie mes principes et mes propres valeurs sur l’unicité de chaque individu.

Elle m’a offert l’opportunité d’explorer l’univers unique de ma fille et d’ouvrir mon propre monde à ses expériences. En résumé, la situation m’a apportée une grande joie et m’a enseigné l’importance de valoriser les différences au sein de la famille.

Les conseils pour les parents d’enfants atypiques

Il est essentiel de reconnaître que chaque enfant est unique, et cela peut présenter des défis différents avant et après un diagnostic. Avant le diagnostic, si vous suspectez des difficultés chez votre enfant, explorer ces différences peut être extrêmement utile. Cela peut fournir des clés concrètes pour mieux comprendre et accompagner votre enfant.

Il est important de se rappeler que vous n’êtes pas seuls. Beaucoup d’enfants ne rentrent pas dans le moule standard de l’école, et il peut être utile de rencontrer d’autres parents pour échanger des expériences et des astuces.

La formation à l’éducation bienveillante ou à la communication non violente peut être particulièrement bénéfique. Ces outils peuvent enrichir votre approche parentale, surtout avec un enfant atypique.

Les ressources pour aider les parents et les enfants atypiques existent, et il serait dommage de ne pas en profiter. Avec un peu d’entraide et d’ouverture, naviguer dans le monde de la parentalité atypique peut devenir une aventure vraiment enrichissante.

Elise : Merci beaucoup Hélène pour ton témoignage qui est une exploration profonde du syndrome d’Asperger chez l’enfant. Tu nous montres que malgré les défis, l’adaptation, la compréhension et l’amour sont essentiels dans l’accompagnement d’un enfant atypique. À travers l’histoire de Morgane, nous découvrons comment la patience, l’éducation adaptée et l’acceptation peuvent transformer les obstacles en opportunités d’épanouissement.

Hélène : Merci à toi pour ton invitation. Ca a été l’occasion de revoir le parcours récent de Morgane, et du chemin parcouru avec toute la famille.

Pour accéder à d’autres ressources, je t’invite à t’inscrire à la newsletter et tu recevras le Kit de survie pour les parents d’enfants atypiques. Tu peux également trouver des vidéos intéressantes sur cette chaine de Luc Martrenchar. Il est psychologue clinicien et psychanalyste, spécialisé dans la détection du Haut Potentiel (HPI et HPE), du syndrome d’Asperger, du TDA/H et de l’hypersensibilité.